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Piemonte rappresentato dalla Uildm alla Convention scientifica Telethon di Riva del Garda

Una delegazione della Uildm di Chivasso ha partecipato, lunedì 13 e martedì 14 marzo, al
al quinto convegno delle associazioni amiche di Telethon, svoltosi nell’ambito della Convention scientifica Telethon al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda (Trento).
Al convegno hanno preso parte da tutta Italia 125 delegati, in rappresentanza di oltre 90 associazioni di malattie genetiche rare. A rappresentare i volontari Telethon del Piemonte sono stati il presidente Uildm chivassese Renato Dutto (coordinatore Telethon di Asti e Valle d’Aosta) ed il vice presidente Bruno Ferrero (coordinatore Telethon di Vercelli e Biella), che  hanno preso parte al workshop con le associazioni, sul tema dei registri di patologia, con l’intervento tra gli altri di Anna Ambrosini, responsabile dei programmi di ricerca della Fondazione Telethon e di Domenica Taruscio, del Centro nazionale malattie rare. Si è anche parlato del programma Telethon per le malattie non diagnosticare e del network Telethon per le biocanche genetiche, per la condivisione di materiali biologici per la ricerca.
tcopertina_convention_scientificaL’evento ha visto la partecipazione di tanti ricercatori, titolari di progetti di ricerca, per i quali la Convention rappresenta ogni anno un’occasione di verifica, confronto, scambio, e l’opportunità per instaurare nuove collaborazioni  per progettare ricerca innovativa a livello internazionale. Il programma scientifico ha previsto sessioni di presentazioni orali della ricerca finanziata Telethon, su tematiche d’avanguardia inerenti alle malattie genetiche, con la partecipazione di illustri ospiti internazionali, e sessioni di presentazione dei poster in cui tutti i ricercatori finanziati presentano un aggiornamento dei progetti in corso.
Si è inoltre svolto il terzo convegno clinico di ricerca neuromuscolare, organizzato dall’Alleanza neuromuscolare che vede l’Aim, Associazione Italiana di Miologia, l’Asnp, l’Associazione per lo studio del Sistema Nervoso Periferico e la Fondazione Telethon alleate per creare sinergie e promuovere formazione e ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari in Italia. Ad aprire i lavori è stato il presidente nazionale Uildm, Marco Rasconi.
t1_convention_scientifica«Abbiamo preso contatti con una ventina di associazioni di malattie rare, per verificare le posisbilità di un coinvolgimento di loro volontari piemontesi ai banchetti dell’imminente campagna di primavera Telethon od in occasione della prossima maratona di dicembre  – hanno spiegato Dutto e Ferrero -. Con piacere abbiamo potuto confrontarci positivamente, unitamente agli altri coordinatori Telethon italiani, con il vice presidente della Fondazione Telethon, Omero Toso, sul futuro della raccolta fondi per la quale siamo impegnati da 26 anni».

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